희귀 중증난치질환 의료비 본인부담 5%로 인하: 산정특례 확대와 치료제 적용시기 변경
의료비 부담은 희귀 질환, 중증난치 질환 환자들에게 더욱 가중되는데요.
건강보험이 적용된다고해도 많이 힘든게 현실이에요.
2026년 부터 달라지는 본인부담금 혜택을 받을 수 있는데요.
현재 10%였던 본인부담금을 희귀, 중증난치질환 환자들은 5%로
산정특례 대상 질환에 대해서 자세히 알려드릴께요.
혜택받는 시점이나, 치료제 등에 대한 정보도 함께 담았어요.
자세히 안내해 드리겠습니다.
희귀·중증난치질환 의료비, 무엇이 달라지나?
정부는 ‘희귀·중증난치질환 지원 강화방안’을 통해 고액 의료비 부담을 획기적으로 줄이겠다고 밝혔습니다.
- 건강보험 산정특례 본인부담률 인하
- 희귀질환 대상 질환 대폭 확대
- 치료제 접근 속도 단축
단순한 제도 개선이 아니라, 실제 환자 부담을 줄이는 방향이라는 점에서 의미가 큽니다.
본인부담 10% → 5% 단계적 인하
현재 희귀·중증난치질환 산정특례 대상자는 고액 진료비에 대해 본인부담 10%를 내고 있습니다.
정부는 이를 최대 5% 수준까지 단계적으로 인하하는 방안을 상반기 중 마련해, 하반기부터 시행할 계획입니다.
| 구분 | 기존 | 개선 후 |
|---|---|---|
| 산정특례 본인부담 | 10% | 최대 5% |
| 적용 시기 | - | 2026년 하반기 예정 |
병원비가 1,000만 원이라면, 부담금이 100만 원에서 50만 원으로 줄어드는 셈입니다.
이 정보가 도움이 되셨다면, 다음 내용도 꼭 확인해 보세요.
산정특례 희귀질환 70개 추가 확대
2026년 1월부터 희귀질환 70개가 산정특례 대상으로 새롭게 추가됩니다.
- 선천성 기능성 단장증후군 포함
- 지속적으로 대상 질환 확대 예정
또한 재등록 과정에서 환자 부담이 컸던 불필요한 검사도 단계적으로 삭제됩니다.
- 샤르코-마리-투스 질환 등 9개 질환: 검사 삭제
- 향후 전체 질환으로 확대
보건복지부 산정특례 자세히보기
저소득 희귀질환자 지원 더 넓어진다
희귀질환 의료비 지원사업도 함께 확대됩니다.
- 부양의무자 가구 소득·재산 기준 단계적 폐지
- 저소득층 지원 대상 확대
또한 질환별 필요에 따라 특수식 지원도 강화됩니다.
- 특수조제분유
- 저단백 즉석밥
- 당원병 환자용 특수 옥수수전분
치료제 등재 기간 240일 → 100일
희귀질환 치료의 가장 큰 문제 중 하나는 치료제 접근 지연이었습니다.
이를 해결하기 위해 건강보험 치료제 등재 기간을 기존 240일에서 100일 이내로 단축합니다.
| 구분 | 기존 | 개선 |
|---|---|---|
| 등재 기간 | 약 240일 | 약 100일 |
또한 공급 중단 우려가 있는 치료제는 정부가 직접 긴급 도입하거나 주문제조 방식으로 안정 공급합니다.
의료·복지까지 이어지는 연속 지원
단순 치료를 넘어, 진단부터 복지까지 이어지는 지원 체계도 강화됩니다.
- 유전자 검사 지원: 810건 → 1,150건 확대
- 전문기관 없는 지역 추가 지정
- 지역완결형 진료지원 체계 구축
아울러 희귀질환 지원 정책협의체를 운영해 환자 중심 정책을 지속적으로 개선할 예정입니다.
정리: 환자에게 체감되는 변화
✔ 본인부담금 최대 5%까지 인하
✔ 산정특례 대상 질환 70개 추가
✔ 치료제 등재·공급 속도 대폭 개선
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